São Paulo FC Social























Imagine-se pai de uma criança ou, então, no lugar da própria, vítima de Mucopolissacaridose (MPS), doença genética rara para a qual só há tratamento aprovado pela ANVISA para os tipos I, II e VI e que não são custeados pelo SUS (Sistema Único de Saúde)? As crianças têm os sintomas agravados e a qualidade de vida piorada. Sem medicação, o crânio começa a sofrer mudanças, aumentando de tamanho e deformando as feições do rosto. Baço e fígado também aumentam de tamanho, dando ao paciente uma barriga disforme e inchada.
Com o tempo, coluna e articulações começam a sofrer o processo de enrijecimento e, por tabela, a doença acaba afetando os músculos. Em estágio mais avançado, a MPS atinge pulmões, laringe e o coração, causando a falência do organismo.
Mais que manter os pacientes vivos, a medicação tem mostrado, na prática, que é possível assegurar qualidade de vida a seus portadores. “O tratamento ainda não faz parte da lista de medicamentos excepcionais do SUS e por isso o medicamento não é disponibilizado para os pacientes”, diz Regina Próspero, presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose. As famílias têm que recorrer à Justiça para conseguir o medicamento.
Não existe “prevenção”, mas é importante o acompanhamento periódico, com intervalos de 4 a 6 meses, observam os médicos, para controle do portador de MPS. Em geral, geneticistas, pediatras ou clínicos fazem o acompanhamento.
De acordo com Regina Próspéro, tudo no portador de MPS requer cuidado especial. Da fsioterapia do paciente à observação do sono (podem morrer de apnéia) e a higiene bucal.

APOIO

A Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses (www.apmps.org.br), com sede em Guarulhos, ganhou um poderoso aliado na luta para alertar e informar a população sobre a doença: o São Paulo Futebol Clube.
O Clube, através do programa São Paulo Social, literalmente vestiu a camisa da Associação e entra em campo com sua mais completa escalação. Além de doar alimentos para as famílias e amigos dos portadores de MPS, que em geral são humildes e contam com o Governo para prover o medicamento às crianças, o São Paulo programou duas ações para chamar a atenção da sociedade e dos meios de comunicação para a doença.
Depois de visitar o Centro de Treinamento do clube na Barra Funda, mês passado, as crianças portadoras de MPS entram em campo sábado (14/11), no Morumbi, no jogo São Paulo e Vitória, para chamar a atenção da sociedade sobre o problema que afeta - e muitas vezes mata - meninos e meninas em todo o País.

SERVIÇO

Existe no País um centro de referência para problemas genéticos, o IGEIM (http://www.igeim.org.br/), que fica em São Paulo telefone 5081-9620. Trata-se de um instituto de genética e erros inatos do metabolismo que disponibiliza testes laboratoriais e faz o acompanhamento clínico dos pacientes. Há, ainda, a Rede MPS Brasil, que atende pacientes com Mucopolissacaridoses na região Sul do Brasil. Mais informações através do telefone: 0800510 2030 ou acesse www.ufrs.br/redempsbrasil.



Fonte: Primeira Página AC

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